21 de marzo: Día Mundial de las personas con síndrome de Down

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial de las personas con síndrome de Down dado que el 21/3 simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas deriva en el síndrome de Down.

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome Associationy Down Syndrome International (DSi) en el año 2006 y gracias a sus labores y recientemente al de muchas otras entidades en todo el mundo, poco a poco se fue implantando globalmente. El objetivo de esta distinción es promover y concienciar a la Comunidad Internacional sobre el síndrome de Down.

¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni un padecimiento. Sus causas son desconocidas. Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down. Uno de cada mil niños nace con este síndrome.

Características asociadas al síndrome de Down
Esta alteración, también llamada trisomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21. Debido a esto, las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual. Y, si bien tienen rasgos parecidos a los de sus padres, como cualquier otra persona, hay algunas características físicas que pueden aparecer como asociadas al síndrome. No necesariamente se encuentran todas juntas en la misma persona.
Algunas de las características físicas más comunes son:
– Tonalidad débil de los músculos (hipotonía muscular)
– Nariz chata
– Ojos rasgados
– Orejas pequeñas
– Baja estatura
– Boca pequeña
Las personas con síndrome de Down no son todas iguales. Como cualquier otro individuo, tienen gustos, talentos para ciertas tareas, dificultad para otras, defectos y virtudes que van desarrollando a lo largo de su vida.

La Familia
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia. También necesitarán de profesionales de apoyo que crean primero, en ellos como “personas” y luego, como “personas con síndrome de Down”.

Posibilidades de una persona con síndrome de Down

Quienes tienen síndrome de Down no están condicionados para desarrollar su vida pero sí necesitan apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Para eso, es importante dar una estimulación temprana lo antes posible.
Las personas con síndrome de Down pueden estar incluidas en su familia, ayudar en las tareas del hogar, cocinar, tener sus responsabilidades y tomar decisiones por sí mismas.
En la escuela, pueden estudiar en aulas comunes junto con chicos sin discapacidad a través del apoyo de un maestro integrador. Pueden aprender, ayudar y recibir ayuda de sus compañeros.
En el trabajo, pueden capacitarse y desarrollarse en sus áreas de interés en el mercado laboral abierto y competitivo.
En el ámbito social, pueden formar pareja, tener amigos, salir y divertirse. Pueden vivir solos y viajar de forma autónoma.
En la sociedad, pueden hacer su aporte como cualquier otra persona.

¿Qué necesitan las personas con síndrome de Down para poder tener una vida plena?
El ámbito de inclusión fundamental para la persona con síndrome de Down es la familia. Cuando las personas con síndrome de Down son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza para poder estar incluidos en otras áreas.
La estimulación temprana desde los primeros días de vida de los bebés es muy importante para que los niños puedan desarrollar sus capacidades.
A lo largo de la vida, hay apoyos que dan, por ejemplo, centros de formación laboral, que ayudan a formar habilidades como la orientación espacial para poder viajar solos, ir al trabajo, comprender sus responsabilidades y cumplir con ellas. Estos apoyos van siendo cada vez más reducidos a partir del momento en que la persona gana autonomía.
Es necesario, desde el entorno, respetar la edad cronológica de las personas con síndrome de Down, evitar la sobreprotección y los prejuicios. Todas las personas son diferentes entre sí y hay que tener en cuenta las individualidades de cada uno.

Esperanza de vida de las personas con síndrome de Down
La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down va a depender de que se tomen los cuidados médicos necesarios y del tipo de vida que lleve cada persona (alimentación, actividad deportiva, estrés, etcétera). Las estadísticas actuales marcan una esperanza de vida promedio de 60 años.

Para más información, visitá www.asdra.org.ar. Si querés realizar alguna consulta, podés comunicarte con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) al (011) 4777-7333 o a asdra@asdra.org.ar